В конце декабря 2025 года правительство утвердило правила, по которым средства федерального бюджета будут распределяться регионам для софинансирования обязательств по лекарственному обеспечению людей с жизнеугрожающими и редкими генетическими (орфанными) заболеваниями. Изменения внесены в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Правила вступили в силу 1 января 2026 года.
Речь идет о распределении средств из резервного фонда для орфанных пациентов. Правительство решило создать его весной 2025 года после обращения орфанных пациентов в Минздрав. Они жаловались на несвоевременное получение лекарств после перехода из «Круга добра» во «взрослое» звено системы здравоохранения. Проблема заключалась в том, что по достижении подопечными госфонда 19 лет обязанность по их лекарственному обеспечению переходит регионам. Но из-за нехватки средств субъекты отказывали в выдаче препаратов, если у пациента не было статуса инвалида.
Чтобы претендовать на получение дополнительных средств, регион должен доказать, что нуждается в них, следует из текста документа. В данном случае — что стоимость закупаемых препаратов за год выросла для него не меньше чем на 20%, а количество «редких» пациентов в нем — не меньше чем на 15%. Но при этом в региональном бюджете в текущем году заложены деньги на лекарства в большем размере, чем в прошлом году.
Регионы должны будут направлять заявки в Минздрав, а тот — определять потребность в препаратах. Заявки будут формироваться исходя из численности больных в регионах и стоимости лекарств.
Также Минздрав будет проводить оценку эффективности использования денег субъектами.
В федеральном бюджете на лекарственное обеспечение орфанных пациентов в 2026 году заложено 9 млрд руб., в 2027 и 2028 годах — по 10 млрд руб.
По материалам Коммерсантъ